We hadden een Welsh Terrier en je gelooft het niet, maar die was op een gegeven moment aan het dementeren. Toen we die lieten inslapen, vroeg de dierenarts of we het goed vonden om zijn hersenen voor onderzoek naar het diergeneeskundig laboratorium in Utrecht te sturen. Ja, dat moet je aan een Alzheimerpatiënt vragen! Natuurlijk vond ik dat goed.
Het begon een jaar of vijf geleden, al waren de eerste tekenen er achteraf beschouwd al eerder. Ik had me op mijn vijftigste laten omscholen tot preventiemedewerker bij de brandweer. Het was een zware hbo-studie en ik zakte voor mijn examen. Dat was me nog nooit gebeurd. Toch ging er nog geen lampje branden. De tweede keer haalde ik het net met de hakken over de sloot. Ik had lichamelijke klachten, buikpijn, maar onderzoek leverde niets op. In een weekend moest ik bij de koninklijke brandweer bijspringen in Delft. Maar toen de conducteur omriep dat de trein Delft binnenliep, wist ik totaal niet meer wat ik in die trein deed. Toen besefte ik dat mijn klachten veroorzaakt werden door iets wat zich in mijn hoofd afspeelde. Ik liet me onderzoeken door een psycholoog en een neuroloog en toen was de diagnose snel duidelijk: ziekte van Alzheimer. Ik kocht een fles champagne en die avond dronken mijn partner en ik op ons nieuwe leven.
Ik besef dat ik in de verlenging zit en net als in een voetbalwedstrijd is dat het boeiendste deel. Ik zuig het leven helemaal leeg. Tegen Alzheimer valt niet te vechten, dus ik accepteer het. Maar ik ben niet het type Alzheimerpatiënt dat achter de geraniums gaat zitten. Ik doe vrijwilligerswerk in het verpleeghuis. En ik ben zelfs een paar maanden geleden nog met een oude vrouw op cruise geweest. Ik ben nooit bang om ergens te verdwalen. Stap in een taxi en zeg dat je bij de passagiersterminal moet zijn, dan kom je er altijd wel weer.
De psycholoog had direct tegen me gezegd: ‘Je gaat een keer achteruit en zorg dat je dan veilig woont’. Maar het verzorgingshuis in Rotterdam waar we naartoe gingen, was een enorme vergissing. Ik kreeg direct geneesmiddelen voorgeschreven. Stel je Alzheimer maar voor als een glijbaan. Het geneesmiddel zorgt ervoor dat je veel stroever naar beneden glijdt. In het begin werd ik er doodziek van, het was echt verschrikkelijk. Maar ik dacht: als ik het niet neem, wat gebeurt er dan? Dus heb ik doorgezet. En dat is maar goed ook, want nu heb ik er geen last meer van.
Je moet het geneesmiddel alleen wel op heel gezette tijden innemen. En als je nog nooit iets hebt geslikt, zit dat in het begin niet in je systeem. Een verzorgingshuis hoort je daarin te begeleiden, maar dat gebeurde helemaal niet. Dus zijn we naar een 55-plus woning gegaan, met links de thuiszorg en rechts het verpleeghuis. Mijn vader woont hier ook, dus ik wist dat de zorg goed was. En gelukkig vond mijn partner hier meteen werk. Ik heb heel veel beschermengeltjes.
Inmiddels kan ik niet meer auto rijden, geen tv meer kijken en geen boeken meer lezen. Maar toch beschouw ik Alzheimer niet als mijn vijand. Hij is mijn vriendje en ik moet hem zijn ruimte gunnen. Ik gebruik ’s ochtends mijn energie op voor de hele dag. Als ik dan niet ga slapen, gaat mijn vriendje Alzheimer er met me vandoor. Dan ben ik ineens de Alzheimerpatiënt die helemaal van slag is. Dat laat ik niet gebeuren, ook al begrijp ik dat heel veel vrienden dat helemaal niet begrijpen. De feestdagen zijn dan ook het vervelendst, want dan kom ik niet gezellig meedoen de hele avond, of om twaalf uur proosten op het nieuwe jaar.
Het klopt dat je met Alzheimer al je remmingen verliest. In mij schuilt een heel vurig mens en als die eruit komt, gaat de Alzheimer met me aan de haal. Dan kan ik iemand echt helemaal stijf schelden. Maar er zitten ook positieve kanten aan. Nu ik Alzheimer heb, ga ik min of meer terug naar mijn puberteit. En waarvan geniet je als puber het meest? Van seks natuurlijk. Dus is de seks ook weer geweldig. Dat is iets waarover je nooit hoort als het over Alzheimer gaat, maar het is wel zo.
Een ander voordeel is dat mijn zus minder is gaan werken en meer tijd voor mij is gaan vrijmaken.
Op dit moment ben ik lichamelijk nog heel goed. Ik heb zelfs nog de marathon gelopen nadat de diagnose bij me was gesteld. Mijn korte termijngeheugen wordt wel minder, maar ik heb van de psycholoog trucjes geleerd om mijn lange termijngeheugen anders te gebruiken. Waarom zou ik bijvoorbeeld de naam onthouden van iemand die ik toch nooit meer zie?
Ik weet dat het allemaal een keer anders zal worden, maar daar ben ik niet bang voor. Na twaalf jaar verliest het geneesmiddel zijn kracht. Maar dan ben ik wel 65. En dan heb ik twaalf jaar intens van het leven genoten hoor.