De diagnose ziekte van Crohn is bij mij gesteld toen ik achttien was. Ik had toen al jarenlang last van buikklachten, was vaak misselijk en moe. Maar omdat ik kind van gescheiden ouders was, dacht iedereen dat het daaraan lag. Totdat het erger werd en ik in het ziekenhuis belandde. Na bloedonderzoek en scopieën was de diagnose snel duidelijk. Ik was zelf bang dat ik kanker had, maar dat misverstand hielp de internist snel uit de wereld. Hij zei: we gaan je opereren en dan is het probleem daarna waarschijnlijk opgelost. Hij dacht dat ik een milde vorm van ziekte van Crohn had. Het zat in de overgang tussen de dunne en de dikke darm.

 

Bij de operatie werd veertig centimeter darm weggehaald. Dat leek succesvol, maar na een jaar kwamen mijn klachten toch terug. Ondanks dat ik 1 meter 80 ben, viel ik af tot 58 kilo. Toen kwam mijn moeder in actie en belandde ik weer in het ziekenhuis. Daar kreeg ik drie weken via een slangetje voeding en een hoge dosis prednison toegediend. Ook dat hielp slechts een paar maanden.

Ik stapte over naar een academisch ziekenhuis. Hier kreeg ik een combinatie voorgeschreven van prednison en een middel dat nieuwe aanvallen moet voorkomen. Ik kreeg de vraag of ik wilde meedoen aan de test met een nieuw geneesmiddel, een TNF-blokker. Maar het ging op dat moment wel goed met me, dus dat wilde ik niet. Toen het een jaar later weer mis ging, besloot ik het alsnog te proberen. Maar omdat het nog zo’n nieuw middel was, wilde het ziekenhuis het alleen voorschrijven op momenten dat ik me ziek begon te voelen. Ze waren bang voor bijwerkingen, maar daarvan heb ik nooit last gehad.

 

Na vijf jaar kreeg ik een nieuwe internist. Die wilde niet dat ik iedere keer eerst zo ziek moest worden voordat ik dat geneesmiddel kreeg. Zij stelde voor het me gewoon om de tien weken te geven. En zo gaat het nu nog steeds. Het probleem met dit middel is alleen dat ik er de laatste tijd een allergiecocktail bij moet slikken. Het middel kan immers bijwerkingen geven. Het vervelende is dat die cocktail invloed heeft op de rijvaardigheid. En ik had nog wel nét mijn rijbewijs gehaald. Je schijnt ook immuun te kunnen worden voor het geneesmiddel. Dat heb ik gelukkig niet, want zover ik weet is nog geen alternatief op de markt. En ik wil liever niet terug naar prednison, want daarvan heb ik alle bijwerkingen gehad die erbij horen.

 

Inmiddels kan ik met mijn ziekte van Crohn goed leven. Het is een beetje als een kind: je moet er goed voor zorgen, dan gaat het goed. Als ik een drukke dag heb gehad, ben ik erg moe. Maar ik kan een normaal leven leiden en heb altijd gewoon gewerkt. Vijf jaar geleden ben ik een hbo-studie maatschappelijk werk gaan doen. Ik werk nu al drie jaar als maatschappelijk werker, gedurende vier dagen per week. En dat is wel zwaar, maar het is toch vooral heel erg leuk.