Mijn oudste broer had ook hemofilie, dus mijn ouders waren al gewaarschuwd bij mijn geboorte in 1942. Het is immers een erfelijke ziekte die via de moeder wordt overgedragen en die jongetjes treft. Toen ik een jaar oud was en begon te kruipen, ontwikkelde ik regelmatig bloedingen. De gevolgen van hemofilie waren inmiddels bekend in die tijd, maar een behandeling was er niet. De dokter zei tegen mijn moeder: ‘Hij groeit er vanzelf wel overheen’. Maar dat was natuurlijk niet zo, want de overlevingskansen van kinderen met hemofilie waren in die tijd nihil.

Toen ik ging lopen, kreeg ik regelmatig bloedingen. Gelukkig is opereren bij mij nooit nodig geweest, dus wat dat betreft heb ik geluk gehad. Verwachtingen voor de toekomst had ik niet, ik leefde bij de dag. School ging ook niet echt goed. Ik ging weliswaar naar de hbs, maar verzuimde daar door de bloedingen zo vaak dat ik terug moest naar de mulo. Die haalde ik wel. De schriftelijke studie technisch tekenen die ik daarna volgde, ging prima, maar als technisch tekenaar sta je de hele dag aan een tekentafel. Dat was dus eigenlijk niet zo’n beste beroepskeuze, maar we zaten in de wederopbouwjaren na de oorlog en ik vond daardoor gemakkelijk werk. Ik trouwde en wilde zo gewoon mogelijk leven. 

 

Ik was al 28 toen het eerste fatsoenlijke stollingspreparaat op de markt kwam. Daardoor verandert je wereld enorm. Je verzuimt nauwelijks meer en wordt als werknemer dus veel waardevoller. De behandeling vond intraveneus plaats in het ziekenhuis, steeds als ergens een bloeding ontstond. Die werd daar dan tijdelijk door gestopt. Dit was nog in een tijd waarin zuivering van donorbloed niet goed mogelijk was. Alles wat zich in het bloed van de donor bevond, kreeg je dus binnen. Zo liep ik een chronische hepatitis C infectie op. Mijn broer is aan de gevolgen van hiv overleden.

De komst van de gevriesdroogde stollingspreparaten maakte thuisbehandeling mogelijk. Dit preparaat hoefde niet meer bij -40°C te worden bewaard, maar kon gewoon in de koelkast. Dat maakt je veel onafhankelijker. Je kunt het zelfs gewoon in een koelbox meenemen en op vakantie gaan. Weer laten kwamen concentraten op de markt die beter gezuiverd waren en die je op kamertemperatuur kon bewaren. Inmiddels gebruik ik een zogenaamd recombinant product. Dat is gebaseerd op DNA-techniek. Het voorkomt bloedingen en heeft bijna geen bijwerkingen.

 

Het werk als technisch tekenaar werd op een gegeven moment te zwaar voor me. Ik werd afgekeurd en ging een universitaire opleiding politicologie doen. Eerst vond ik daarin werk op de universiteit, later bij het ministerie van Sociale Zaken. Inmiddels ben ik gepensioneerd. Ik ben nog redelijk gezond, maar heb wel veel schade opgelopen die je van hemofilie kunt krijgen. Afgezien van die hepatitis C heb ik bijvoorbeeld acht jaar geleden knieprothesen gekregen en zijn mijn enkels vastgezet. Toch heb ik voor mijn gevoel nooit echt problemen met mijn hemofilie gehad. Je weet niet beter, je wordt ermee geboren. Gelukkig heb ik een gezonde zoon. Als ik een dochter had gehad, was zij draagster geweest en had zij de hemofilie weer kunnen overdragen als zij een zoon had gekregen.