Een interview met Edwin

Ik had in de jaren tachtig contact gehad met iemand van wie ik later hoorde dat die besmet was met hiv. Ik heb me toen meteen laten testen en bleek zelf ook besmet te zijn geraakt. in 1995 is bij mij de diagnose aids gesteld. Gelukkig heb ik jarenlang klachtenvrij rondgelopen, want de geneesmiddelen die nu op de markt zijn, bestonden toen nog niet. Pas in 1994 begon ik schimmelinfecties te krijgen en ernstig vermoeid te raken. Een jaar later kreeg ik een CMV-infectie, reumaklachten, extreem gewrichtsverlies en candida. Dat ging ineens heel snel. Dan moet je allerlei geneesmiddelen gaan gebruiken om de infecties te bestrijden en dat werden er voor mij maar liefst veertig per dag.

Toen een jaar later de combinatietherapie op de markt kwam, was mijn afweer gedaald tot bijna nul. Ik lag voornamelijk in bed, heb ook een tijd in een rolstoel gezeten en heb het maar nét gered. De buitenwereld beperkte zich in die tijd voor mij tot vrienden die langskwamen en wat ik op tv zag.
Die combinatietherapie was nog helemaal nieuw toen ik er gebruik van ging maken. Het was experimenteren. Ik begon met een te lage dosis: driemaal daags drie pillen. Na een poosje bleek dat mijn bloedspiegel niet hoog genoeg kwam. Dan kan resistentie tegen de geneesmiddelen ontstaan. Toen de dosis omhoog ging, was het kwaad bij mij al geschied.

Zo bleef mijn gezondheid erg slecht. Tot in 2002 een nieuw geneesmiddel op de markt kwam. Toen ging ik ineens sterk vooruit. Na een poosje werd het virus onmeetbaar in mijn lichaam en werd mijn afweer hersteld. In combinatie met de bestaande combinatietherapie was dit voor mij echt hét wondermiddel. Natuurlijk heb ik er wel bijwerkingen van. Ik heb zenuwpijn aan mijn handen en voeten en ik ben heel erg mager geworden. Ik heb dus niet de conditie die een ander van mijn leeftijd heeft, maar dat zijn dingen die je moet accepteren.
Inmiddels is ook bekend dat de middelen een verhoogd risico op kanker geven. Geen prettige gedachte, maar als ze er niet waren geweest, was ik er nu ook niet meer.
Momenteel slik ik nog maar acht pillen per dag. Nog steeds een aardige hoeveelheid natuurlijk en ik heb heus wel eens een baaldag. Maar dan spreek ik mezelf toch streng toe dat ik ze echt moet slikken. Anders word je resistent, word je ziek en ga je dood. Zo simpel is het nu eenmaal. Je went eraan. En zolang ik ze slik, voel ik me goed. Het virus is ermee onder controle te houden en dat betekent dat ik slechts eens in de vier of vijf maanden voor controle naar het ziekenhuis hoef.

Betaald werk doen was toen inmiddels al lang niet meer mogelijk voor me. Maar ik kon wel vrijwilligerswerk gaan doen voor de Hiv Vereniging. Bovendien ben ik niet meer aan huis gekluisterd. Ik kan weer veel meer dingen doen en geniet met volle teugen van het leven. Ik weet nog dat ik een keer naar de Olympische Spelen zat te kijken en dacht: het is vast de laatste keer dat ik die zie. Nu verheug ik me alweer op de Spelen van 2012.