Het was eind jaren tachtig en ik was altijd maar moe. Maar omdat ik tweemaal zwanger was in 22 maanden, dacht ik dat het daar wel aan zou liggen. Door de huisarts en verloskundige werd mij bovendien steeds verteld dat de vermoeidheid tussen mijn oren zat, dus na een tijdje ging ik dat zelf ook geloven en gaat de omgeving hiervan uit. Totdat ik tegen de huisarts zei: ‘Ik wil eigenlijk alleen nog maar slapen’. Toen zei hij dat hij het onderschat had. Hij stuurde me naar de internist, die een vertraagde schildklierfunctie constateerde. Van het geneesmddel dat ik hiervoor kreeg, knapte ik wel goed op. Maar tijdens en na de zwangerschappen lag ik alsmaar in bed. 

De derde zwangerschap eindigde in een miskraam. Toen, het was inmiddels 1994, verwees de internist me naar de neuroloog omdat ik tintelende handen en armen had, het gevoel dat ik zand tussen mijn tenen had en het gevoel van een stemvork in mijn rug als ik mijn hoofd naar voren deed.

De neuroloog deed allerlei onderzoek en besloot tot opname voor nog meer onderzoek waarna de diagnose multiple sclerose volgde. Het drong niet tot me door. Ik was vooral blij dat het dus toch níet iets tussen mijn oren was of dat ik geen hersentumor had. Pas anderhalf jaar later kwam de klap en drong écht tot me door wat MS voor mij betekende.

 

Ik kreeg meteen een prednisonkuur en daarvan kreeg ik er de jaren daarna nog zeven, steeds als ik een periode van terugval in de MS doormaakte. Zo’n kuur zorgt ervoor dat de terugval minder sterk is en korter duurt. Ik kreeg er een metaalsmaak op mijn tong van en een verminderde eetlust, maar die kuren hielpen wel. Alleen heb ik aan de zevende terugval een blijvende grijze waas op mijn linkeroog overgehouden.

In 1995 kwam een nieuw geneesmiddel op de markt en de neuroloog vroeg of ik dit wilde proberen. Het zou perioden van terugval korter laten duren, veel minder heftig maken en het aantal terugvallen met de helft verminderen. Ik zei ja. Achteraf gelukkig, want sinds 2000 heb ik geen enkele terugval meer gehad.

 

Uit de eerste onderzoeken was ook een verhoogd cholesterolgehalte gekomen. Dat zit in mijn familie. In 2005 raadde de internist me aan hiervoor een geneesmiddel te gaan gebruiken, mede omdat dit een gunstig effect op de MS zou hebben. De laatste paar jaar heb ik me inderdaad goed gevoeld. Recent heeft de internist mijn bloed weer onderzocht en daaruit bleek dat lichamelijk alles in orde was. Ik vond het fijn om te merken dat mijn lichaam die geneesmiddelen dus goed verwerkt. Toch heb ik me laten doorverwijzen naar de neuroloog. Mijn ogen zijn slechter geworden en ik ben ook weer erg moe. En ik geloof niet dat dit alleen door mijn ogen komt.

 

Het ergste van MS hebben, vind ik dat ik niet meer kan sporten. Gelukkig heb ik wel – met gezinshulp – mijn kinderen zelf kunnen opvoeden. We zijn ook altijd op vakantie gegaan. Ook doe ik vrijwilligerswerk voor een judovereniging en de sportverenigingen van onze kinderen. Achteraf beschouwd heb ik veel meer uit het leven kunnen halen dan ik midden jaren negentig voor mogelijk hield. Ook al is het totaal anders geworden als wij dachten toen we trouwden.